Vogliamo che tutte le persone affette da un linfoma abbiano le informazioni, il supporto, la terapia e le cure migliori.
L’organizzazione dei pazienti in quanto aiuto all’iniziativa personale.
Il nostro obiettivo è di offrire partecipazione, attenzione e supporto a persone affette da linfoma, ai loro cari e amici durante la fase di malattia e insicurezza.
Nel maggio del 2001 viene fondato il primo gruppo ho/nonho* a Basilea con nome « gruppo di auto-aiuto per persone affette da linfoma e per i loro cari. All’epoca non c’era ne un punto di contatto ne un gruppo di auto-aiuto o materiale informativo per pazienti affetti da questo tipo di malattia.
Rosmarie Pfau, la fondatrice del primo gruppo di auto-aiuto per pazienti e i loro cari, si ammala di linfoma follicolare nella primavera del 1999. Presto ha il desiderio di parlare con altre persone colpite dallo stesso male per sapere come questi ultimi gestiscono la diagnosi e la malattia e quali effetti ha sulla loro vita. Dopo un’accurata ricerca deve constatare che a Basilea così come in tutto il territorio svizzero non esiste ne un punto di contatto o un gruppo per pazienti affetti da linfoma ne del materiale informativo a riguardo.
Il Prof. Dr. med. Andreas Lohri, primario del Dipartimento di Oncologia ed Ematologia dell'Ospedale cantonale di Liestal, ha aiutato la fondatrice a creare il primo gruppo di discussione.
Altre pietre miliari nella storia di lymphome.ch
Nel 2004 il gruppo è diventato membro della Coalizione per i linfomi, la rete mondiale di gruppi di pazienti affetti da linfoma fondata 2 anni prima, e della DLH - Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe. Lymphoma Coalition ha lanciato la prima giornata mondiale del linfoma WLAD il 15 settembre 2004. Con il sostegno della Lega contro il cancro di Basilea città e Basilea campagna, ho/noho ha organizzato questo importante evento per la prima volta a Basilea. Quasi contemporaneamente ho/noho è andato online con la prima versione della loro homepage www.lymphome.ch. Un anno dopo, nel 2005, è stata fondata l'associazione di pubblica utilità "Lymphome.ch" e il nome è stato cambiato in "ho/noho – Organizzazione svizzera dei pazienti con linfomi e cari". Nell'agosto 2006 l'associazione "Lymphome.ch" ha ottenuto lo status di associazione non profit.
All'inizio del 2018 ho/noho* ha cambiato il suo nome in lymphome.ch patientennetz schweiz (Rete di pazienti Svizzera). La presenza su Internet e il logo sono stati rivisitati. Tuttavia, dietro a tutto questo ci sono ancora le stesse persone.
Il motivo del cambio di nome è la nuova classificazione dell'OMS per i linfomi. Il termine linfoma non Hodgkin (NHL) non è più incluso nella classificazione dell'OMS e non dovrebbe più essere usato in ambito medico, ma ad ogni linfoma dovrebbe essere assegnato un nome. Tuttavia, ci vorrà probabilmente un po' di tempo prima che questo venga applicato ovunque.
In relazione alla ristrutturazione del nostro sito web abbiamo deciso di fare questo passo e di cambiare nome. Ci auguriamo che i visitatori del nostro sito web conoscano presto il nuovo nome lymphome.ch patientennetz schweiz.
* ho/noho = Hodgkin/Non-Hodgkin.
L'associazione "lymphome.ch" (detta anche organizzazione) si considera un punto di informazione e di contatto per le persone colpite e i loro cari e accompagna e sostiene le persone colpite nell'affrontare la malattia e i loro processi decisionali. lymphome.ch promuove la comprensione della malattia in gruppi di discussione e attraverso eventi informativi con conferenze specialistiche.
Paure - decisioni difficili - incertezza
Una diagnosi di cancro può cambiare la tua vita da un giorno all'altro.I nostri gruppi di discussione offrono l'opportunità di affrontare la malattia in modo attivo e costruttivo e di imparare a comprendere meglio la malattia.
Il sostegno reciproco e lo scambio di esperienze in un ambiente protetto e fiducioso può aiutare a gestire meglio i problemi di salute e lo stress psicologico ad essi associato.
Ampliamento del consiglio di amministrazione
Diamo un caloroso benvenuto ai nostri tre nuovi membri del consiglio direttivo, Claudia Russo, Oliver Rickli e Lorenz Tanner. Arricchiscono il nostro consiglio d'amministrazione con la loro esperienza, le loro idee e una ventata di motivazione. L'interesse di tutti noi è quello di navigare insieme e in sicurezza sulla nave di Lymphome.ch verso il futuro e ci auguriamo une proficua collaborazione.
La maggioranza del Consiglio d’Amministrazione è composta da persone personalmente interessate e familiari.
PC = persona coinvolta / C = caro
Tutti i membri del Consiglio d’Amministrazione sono volontari.
Rosmarie Pfau (PC)
Fondatrice e presidente
Armin Kull (PC)
Finanza
Céline Rickli-Pfau (C)
Attuario
Claudia Russo (PC)
Social Media, Contatto regione Ticino
Lorenz Tanner (PC)
Contatto regione Romandie
Oliver Rickli (C)
Supporto tecnico/IT / Membro del consiglio
Prof. Dr. med. Andreas Lohri
Consiglio medico consultivo
Prof. Dr. med. Andreas Lohri
Onko-Praxis Bethesda
Hauptstrasse 70
CH-4127 Birsfelden
Prof. Dr. med. Christoph Renner
Onkozentrum Zürich
Seestrasse 259
CH-8038 Zürich
Onkozentrum Hirslanden Zürich
Witellikerstrasse 40
CH-8032 Zürich
PD Dr. med. Urban Novak
Leitender Arzt Klinik und Poliklinik für Medizinische Onkologie
Inselspital Bern
Präsident SAKK Projektgruppe Lymphome
Freiburgstrasse
CH-3010 Bern
Le malattie da cancro/linfomi sono un argomento complesso ed esteso.
Ringraziamo i membri del Medical Advisory Board per la loro consulenza esperta.