L’associazione Lymphome.ch

Vogliamo che tutte le persone affette da un linfoma abbiano le informazioni, il supporto, la terapia e le cure migliori.

L’organizzazione dei pazienti in quanto aiuto all’iniziativa personale.


Il nostro obiettivo è di offrire partecipazione, attenzione e supporto a persone affette da linfoma, ai loro cari e amici durante la fase di malattia e insicurezza.

Retroscena e storia di lymphome.ch

Nel maggio del 2001 viene fondato il primo gruppo ho/nonho* a Basilea con nome « gruppo di auto-aiuto per persone affette da linfoma e per i loro cari. All’epoca non c’era ne un punto di contatto ne un gruppo di auto-aiuto o materiale informativo per pazienti affetti da questo tipo di malattia.

Rosmarie Pfau, la fondatrice del primo gruppo di auto-aiuto per pazienti e i loro cari, si ammala di linfoma follicolare nella primavera del 1999. Presto ha il desiderio di parlare con altre persone colpite dallo stesso male per sapere come questi ultimi gestiscono la diagnosi e la malattia e quali effetti ha sulla loro vita. Dopo un’accurata ricerca deve constatare che a Basilea così come in tutto il territorio svizzero non esiste ne un punto di contatto o un gruppo per pazienti affetti da linfoma ne del materiale informativo a riguardo.

Il Prof. Dr. med. Andreas Lohri, primario del Dipartimento di Oncologia ed Ematologia dell'Ospedale cantonale di Liestal, ha aiutato la fondatrice a creare il primo gruppo di discussione.

Altre pietre miliari nella storia di lymphome.ch

Nel 2004 il gruppo è diventato membro della Coalizione per i linfomi, la rete mondiale di gruppi di pazienti affetti da linfoma fondata 2 anni prima, e della DLH - Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe. Lymphoma Coalition ha lanciato la prima giornata mondiale del linfoma WLAD il 15 settembre 2004. Con il sostegno della Lega contro il cancro di Basilea città e Basilea campagna, ho/noho ha organizzato questo importante evento per la prima volta a Basilea. Quasi contemporaneamente ho/noho è andato online con la prima versione della loro homepage www.lymphome.ch. Un anno dopo, nel 2005, è stata fondata l'associazione di pubblica utilità "Lymphome.ch" e il nome è stato cambiato in "ho/noho – Organizzazione svizzera dei pazienti con linfomi e cari". Nell'agosto 2006 l'associazione "Lymphome.ch" ha ottenuto lo status di associazione non profit.

Nuovo nome, nuovo logo, tutto il resto come prima

All'inizio del 2018 ho/noho* ha cambiato il suo nome in lymphome.ch patientennetz schweiz (Rete di pazienti Svizzera). La presenza su Internet e il logo sono stati rivisitati. Tuttavia, dietro a tutto questo ci sono ancora le stesse persone.

Perché cambiare nome?

Il motivo del cambio di nome è la nuova classificazione dell'OMS per i linfomi. Il termine linfoma non Hodgkin (NHL) non è più incluso nella classificazione dell'OMS e non dovrebbe più essere usato in ambito medico, ma ad ogni linfoma dovrebbe essere assegnato un nome. Tuttavia, ci vorrà probabilmente un po' di tempo prima che questo venga applicato ovunque.

In relazione alla ristrutturazione del nostro sito web abbiamo deciso di fare questo passo e di cambiare nome. Ci auguriamo che i visitatori del nostro sito web conoscano presto il nuovo nome lymphome.ch patientennetz schweiz.

* ho/noho = Hodgkin/Non-Hodgkin.

Scopo e finalità

L'associazione "lymphome.ch" (detta anche organizzazione) si considera un punto di informazione e di contatto per le persone colpite e i loro cari e accompagna e sostiene le persone colpite nell'affrontare la malattia e i loro processi decisionali. lymphome.ch promuove la comprensione della malattia in gruppi di discussione e attraverso eventi informativi con conferenze specialistiche.

Supporto per il paziente e crocevia

Paure - decisioni difficili - incertezza

Una diagnosi di cancro può cambiare la tua vita da un giorno all'altro.
Le persone colpite sono spesso bombardate da informazioni complesse per la diagnosi e il trattamento. In molti casi non hanno mai sentito parlare di linfoma. Nella reazione allo shock, a volte può essere difficile per chi ne soffre comprendere ed elaborare tutte le informazioni e i termini.
Vediamo il nostro compito principale nell'accompagnare le persone che si rivolgono a noi per informazioni e/o per condividere le loro esperienze con persone che sono ugualmente interessate.

Gruppi di discussione

I nostri gruppi di discussione offrono l'opportunità di affrontare la malattia in modo attivo e costruttivo e di imparare a comprendere meglio la malattia.

Il sostegno reciproco e lo scambio di esperienze in un ambiente protetto e fiducioso può aiutare a gestire meglio i problemi di salute e lo stress psicologico ad essi associato.

Il nostro Consiglio d’Amministrazione 2020

Ampliamento del consiglio di amministrazione
Diamo un caloroso benvenuto ai nostri tre nuovi membri del consiglio direttivo, Claudia Russo, Oliver Rickli e Lorenz Tanner. Arricchiscono il nostro consiglio d'amministrazione con la loro esperienza, le loro idee e una ventata di motivazione. L'interesse di tutti noi è quello di navigare insieme e in sicurezza sulla nave di Lymphome.ch verso il futuro e ci auguriamo une proficua collaborazione.

Vorstand lymphome.ch
Vorstand lymphome.ch
Vorstand lymphome.ch 2020

La maggioranza del Consiglio d’Amministrazione è composta da persone personalmente interessate e familiari.

PC   =   persona coinvolta   /   C   =   caro

Tutti i membri del Consiglio d’Amministrazione sono volontari.

Statuti Associazione Lymphome.ch con sede a 4147 Aesch

Rosemarie Pfau
Rosemarie Pfau

Rosmarie Pfau    (PC)

Fondatrice e presidente

Armin Kull
Armin Kull

Armin Kull    (PC)

Finanza

Céline Rickli-Pfau
Céline Rickli-Pfau

Céline Rickli-Pfau    (C)

Attuario

Claudia Russo
Claudia Russo

Claudia Russo    (PC)

Social Media, Contatto regione Ticino

Lorenz Tanner
Lorenz Tanner

Lorenz Tanner    (PC)

Contatto regione Romandie

Oliver Rickli
Oliver Rickli

Oliver Rickli   (C)

Supporto tecnico/IT  /  Membro del consiglio

Prof. Dr. med. Andreas Lohri
Prof. Dr. med. Andreas Lohri

Prof. Dr. med. Andreas Lohri 

Consiglio medico consultivo


Il nostro consiglio medico

Prof. Dr. med. Andreas Lohri
Prof. Dr. med. Andreas Lohri

Prof. Dr. med. Andreas Lohri

Onko-Praxis Bethesda
Hauptstrasse 70
CH-4127 Birsfelden

Prof. Dr. med. Christoph Renner
Prof. Dr. med. Christoph Renner

Prof. Dr. med. Christoph Renner

Onkozentrum Zürich
Seestrasse 259
CH-8038 Zürich
Onkozentrum Hirslanden Zürich
Witellikerstrasse 40
CH-8032 Zürich

PD Dr. med. Urban Novak
PD Dr. med. Urban Novak

PD Dr. med. Urban Novak

Leitender Arzt Klinik und Poliklinik für Medizinische Onkologie
Inselspital Bern
Präsident SAKK Projektgruppe Lymphome 
Freiburgstrasse
CH-3010 Bern

Le malattie da cancro/linfomi sono un argomento complesso ed esteso.
Ringraziamo i membri del Medical Advisory Board per la loro consulenza esperta.