Notre vision
Nous voulons que toutes les personnes concernées par le lymphome disposent du meilleur niveau possible d’information et de soutien, de traitement et de soin.
L’organisation de patients comme aide active à l’entraide.
L’objectif que nous nous sommes fixés est d’offrir aux personnes atteintes d’un lymphome, à leurs proches et à leurs amis, de la compassion, de l’attention et un soutien psychologique dans une phase de leur vie marquée par la maladie et l’incertitude.
Origine et histoire de lymphome.ch
Comment tout a commencé
En mai 2001, le premier groupe de parole ho/noho* a été créé à Bâle sous le nom «Groupe d’entraide pour les personnes concernées par le lymphome et leurs proches». A l’époque, il n’y avait ni point de contact, ni groupe d’aide à l’entraide ou ressources d’information pour les patients au sujet des lymphomes.
Et comment?
Rosmarie Pfau, la fondatrice du premier groupe de discussion pour les patients atteints d’un lymphome et leurs proches, a développé un lymphome folliculaire au printemps 1999. Rapidement, elle a eu le désir d’échanger avec d’autres patients afin de savoir comment les personnes atteintes de la même maladie font face à ce diagnostic, d’avoir une idée de ce qui reste à venir dans l’évolution de la maladie et des effets que la maladie peut avoir sur sa vie future. Au cours de ses recherches, elle a découvert qu’il n’existait ni point de contact ni groupe d’entraide pour les patients atteints de lymphome et leurs proches dans la région de Bâle et dans le reste de la Suisse, et qu’il n’existait pratiquement pas de ressources d’information sur la maladie.
Le Prof. Dr méd. Andreas Lohri, médecin-adjoint du service d’oncologie et d’hématologie à l’Hôpital cantonal de Liestal, l’a assistée dans ses efforts en vue de créer le premier groupe de parole.
Autres grandes étapes de l’histoire de lymphome.ch
En 2004, le groupe est devenu membre de la Lymphoma Coalition, le réseau mondial de groupes de patients atteints de lymphome fondé 2 ans plus tôt, ainsi que de la DLH – Aide allemande pour la leucémie et le lymphome.Le 15 septembre 2004, la Lymphoma Coalition a lancé la 1re journée mondiale du lymphome JML (WLAD). Avec le soutien de la Ligue contre le cancer des deux Bâle, ho/noho a organisé cet événement important pour la première fois à Bâle. Pratiquement à la même époque, ho/noho est arrivé sur le Net avec la première version de sa page d’accueil www.lymphome.ch. Un an plus tard, en 2005, ce fut la création de l’association d’utilité publique «Lymphome.ch» et, avec elle, le changement de nom, qui est devenu «ho/noho - Schweizerische Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige». En août 2006, l’association «Lymphome.ch» a obtenu le statut d’utilité publique.
Nouveau nom, nouveau logo, sinon rien n’a changé
Au début 2018, ho/noho* a changé de nom et s’appelle désormais lymphome.ch Patientennetz Schweiz. Le site Internet, tout comme le logo ont été refondus. Ils correspondent toutefois aux mêmes personnes.
Pourquoi le changement de nom?
La raison de ce changement de nom réside dans la nouvelle classification de l’OMS pour les lymphomes. Le terme lymphome non hodgkinien (LNH) ne fait plus partie de la classification de l’OMS et ne devrait plus être utilisé médicalement, mais chaque lymphome devrait se voir attribuer le nom qui lui correspond. Cependant, il faudra probablement un certain temps avant que cette pratique s’applique partout.
Dans le contexte de la restructuration de notre site Web, nous avons décidé de franchir cette étape et de modifier le nom. Nous espérons que les visiteurs de notre site Web seront bientôt familiers du nouveau nom lymphome.ch patientennetz schweiz.
* ho/noho = hodgkinien/non hodgkinien.
Finalité et but
L’association «lymphome.ch» (également appelée organisation) se considère comme un point d’information et de contact pour les personnes concernées et leurs proches et aide les patients à faire face à la maladie et à prendre leurs décisions. Dans des groupes de parole et par des événements d’information associés à des présentations, lymphome.ch favorise la compréhension de la maladie.
Soutien des patients et plaque tournante
Angoisses – décisions difficiles – incertitude
Un diagnostic de cancer peut changer la vie du jour au lendemain.
Les patients sont souvent bombardés d’informations complexes sur le diagnostic et le traitement. Dans de nombreux cas, ils n’ont jamais entendu parler du lymphome auparavant. Dans la réaction de choc, il peut parfois être difficile pour les personnes atteintes de comprendre et de traiter toutes les informations et les termes.
Notre mission principale est d’accompagner les personnes qui se tournent vers nous pour obtenir des informations et/ou partager leurs expériences avec d’autres personnes vivant la même situation.
Groupes de contact
Nos groupes de contact donnent la possibilité d’aborder la maladie de manière active et constructive dans ce contexte et d’apprendre à mieux comprendre la maladie lors d’entretiens.
Le soutien mutuel et l’échange d’expériences dans un environnement protégé et empreint de confiance peuvent contribuer à mieux faire face aux problèmes de santé et aux sollicitations psychologiques connexes.
Notre comité 2020
Elargissement du conseil d'Administration
Nous acceuillons chaleureusement nos trois nouveaux membres du conseil d'administration, Claudia Russo, Oliver Rickli et Lorenz Tanner. Ils enrichissent notre conseil d'administration de leur expérience, de leurs idées et d'une bouffée de motivation. Il est de notre intérêt à tous de naviguer ensemble et en toute sécurité sur le bateau Lymphome.ch vers l'avenir et nous nous réjouissons d'une coopération fructueuse.
Le comité est composé d'une majorité de personnes atteintes d'un lymphome et de membres de la famille.
PC = personne concernée / P = proche
Tous les membres du comité s’engagent à titre bénévole.
Rosmarie Pfau (PC)
Président Fondateur
Armin Kull (PC)
Trésorier
Céline Rickli-Pfau (P)
Secrétaire
Claudia Russo (PC)
Social Media, Contacte région Tessin
Lorenz Tanner (PC)
Contacte région Romandie
Oliver Rickli (P)
Soutien technique/IT / membre du comité
Prof. Dr. med. Andreas Lohri
Conseil médical consultatif
Comité Scientifique
Prof. Dr. med. Andreas Lohri
Onko-Praxis Bethesda
Hauptstrasse 70
CH-4127 Birsfelden
Prof. Dr. med. Christoph Renner
Onkozentrum Zürich
Seestrasse 259
CH-8038 Zürich
Onkozentrum Hirslanden Zürich
Witellikerstrasse 40
CH-8032 Zürich
PD Dr. med. Urban Novak
Leitender Arzt Klinik und Poliklinik für Medizinische Onkologie
Inselspital Bern
Präsident SAKK Projektgruppe Lymphome
Freiburgstrasse
CH-3010 Bern
Les cancers/lymphomes constituent un thème complexe et vaste. Nous remercions les membres du comité consultatif médical pour leur conseil professionnel.