Unsere Vision
Wir wollen, dass alle Lymphombetroffenen die bestmögliche Information und Unterstützung, Therapie und Pflege erhalten.
Die Patientenorganisation als aktive Hilfe zur Selbsthilfe.
Unser selbst definiertes Ziel ist, Lymphom-betroffenen Menschen, ihren Angehörigen und Freunden in einer durch Krankheit und Verunsicherung geprägten Lebensphase Anteilnahme, Zuwendung und seelische Unterstützung zu bieten.
Hintergrund und Geschichte von lymphome.ch
Wie alles begann
Im Mai 2001 wurde die erste ho/noho*-Gesprächsgruppe in Basel unter dem Namen „Selbsthilfegruppe für Lymphombetroffene und Angehörige“ gegründet. Zu dieser Zeit gab es weder eine entsprechende Kontaktstelle, noch eine Selbsthilfegruppe oder Patienten-Informationsmaterial über Lymphomerkrankungen.
Wie kam es dazu?
Rosmarie Pfau, die Gründerin der ersten Gesprächsgruppe für Lymphombetroffene und Angehörige, erkrankte im Frühjahr 1999 an einem follikulären Lymphom. Bald hatte sie den Wunsch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen um zu erfahren, wie Gleichbetroffene mit dieser Diagnose umgehen, eine Vorstellung zu bekommen, was im Verlauf der Erkrankung noch alles auf sie zukommen und welche Auswirkungen die Krankheit auf ihr weiteres Leben haben kann. Bei ihren Recherchen stellte sie fest, dass es im Raum Basel und auch in der übrigen Schweiz weder eine Kontaktstelle, noch eine Selbsthilfegruppe für Lymphombetroffene und Angehörige gab, noch stand praktisch kein Patienteninformationsmaterial über die Krankheit zur Verfügung.
Prof. Dr. med. Andreas Lohri, Leitender Arzt der Abteilung Onkologie und Hämatologie am Kantonsspital Liestal, unterstützte sie bei ihren Bemühungen zur Gründung der ersten Gesprächsgruppe.
Weitere Meilensteine in der Geschichte von lymphome.ch
Im Jahr 2004 wurde die Gruppe Mitglied der Lymphoma Coalition, dem 2 Jahre früher gegründeten weltweiten Netzwerk von Lymphompatientengruppen, sowie der DLH - Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe.Am 15. September 2004 wurde von der Lymphoma Coalition der 1. Welt-Lymphom-Tag WLAD lanciert. Mit Unterstützung der Krebsliga beider Basel organisierte ho/noho diesen wichtigen Anlass zum ersten Mal in Basel. Praktisch zur gleichen Zeit ging ho/noho mit der ersten Version ihrer Homepage www.lymphome.ch ins Web. Ein Jahr später, im Jahr 2005, folgte der Schritt zur Gründung des gemeinnützigen Vereins 'Lymphome.ch’ und damit verbunden zur Namensänderung in 'ho/noho - Schweizerische Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige'. Im August 2006 erhielt der Verein 'Lymphome.ch’ den Status der Gemeinnützigkeit.
Neuer Name, neues Logo, ansonsten alles beim Alten
Anfang 2018 hat ho/noho* den Namen geändert und heisst neu lymphome.ch Patientennetz Schweiz. Der Internetauftritt, wie auch das Logo wurden überarbeitet. Dahinter stehen jedoch nach wie vor dieselben Personen.
Weshalb die Namensänderung?
Der Grund für die Namensänderung ist die neue WHO-Klassifikation für Lymphome. Der Begriff Non-Hodgkin-Lymphom (NHL) ist nicht mehr in der WHO Klassifikation enthalten und sollte medizinisch nicht mehr verwendet werden, sondern jedem Lymphom den ihm zugeteilten Namen gegeben werden. Bis dies jedoch überall zur Anwendung kommt, wird wohl noch einige Zeit vergehen.
Im Zusammenhang mit der Neustrukturierung unserer Website haben wir uns entschlossen, diesen Schritt zu tun und den Namen zu ändern. Wir hoffen, dass die Besucher unserer Website bald mit dem neuen Namen lymphome.ch patientennetz schweiz vertraut sein werden.
* ho/noho = Hodgkin/Non-Hodgkin.
Zweck und Ziel
Der Verein ‚lymphome.ch’ (auch Organisation genannt) sieht sich als Informations- und Kontaktstelle für Betroffene und Angehörige und begleitet und unterstützt Betroffene bei der Krankheitsverarbeitung und ihren Entscheidungsprozessen. In Gesprächsgruppen und durch Informationsveranstaltungen mit Fachvorträgen fördert lymphome.ch das Verständnis für die Erkrankung.
Patientensupport und Drehscheibe
Ängste – schwierige Entscheidungen - Unsicherheit
Eine Krebsdiagnose kann das Leben über Nacht verändern.
Betroffene werden oft bombardiert mit komplexen Informationen zur Diagnose und Behandlung. Vielfach haben sie vorher noch nie von einem Lymphom gehört. In der Schockreaktion kann es für Betroffene manchmal schwierig sein, alle Informationen und Begriffe zu verstehen und zu verarbeiten.
Unsere Kernaufgabe sehen wir in der Begleitung von Menschen, die sich an uns wenden, um sich zu informieren und/oder mit Gleichbetroffenen ihre Erfahrungen zu teilen.
Gesprächsgruppen
Unsere Gesprächsgruppen bieten die Möglichkeit, sich in diesem Rahmen aktiv und konstruktiv mir der Krankheit auseinanderzusetzen und in gemeinsamen Gesprächen die Krankheit besser verstehen zu lernen.
Die gegenseitige Unterstützung und der Erfahrungsaustausch in einer geschützten und vertrauensvollen Umgebung kann dazu beitragen, die gesundheitliche Beeinträchtigung und die damit verbundenen seelischen Belastungen besser zu bewältigen.
Lymphome.ch - Vorstand 2023
Der Vorstand setzt sich mehrheitlich aus persönlich Betroffenen und Angehörigen zusammen.
A = Angehörige/r B = Betroffene/r
Alle Vorstandsmitglieder engagieren sich ehrenamtlich!
Rosmarie Pfau (B)
Präsidentin
Begleitet die Gesprächsgruppen Basel,
Bern, Luzern, St. Gallen
Armin Kull (B)
Finanzen
Céline Rickli-Pfau (A)
Aktuarin
Claudia Russo (B)
Begleitet die Gesprächsgruppe Zürich
Moderatorin FB-Betroffenenaustausch,
Kontakt Region Tessin
Lorenz Tanner (B)
Kontakt Region Westschweiz
E. Etcharren (A)
Wissenschaftlicher Beirat
Prof. Dr. med. Urban Novak
Chefarzt an der Universitätsklinik
für Medizinische Onkologie
INSELSPITAL BERN
Freiburgstrasse
CH 3010 Bern
Prof. Dr. med. Christoph Renner
Onkozentrum Zürich
Seestrasse 259
CH-8038 Zürich
KLINIK FÜR HÄMATOLOGIE & ONKOLOGIE HIRSLANDEN ZÜRICH
Witellikerstrasse 40
CH 8032 Zürich
Prof. Dr. med. Thorsten Zenz
Leitender Arzt Hämatologie
Klinik für Medizinische Onkologie und Hämatologie, Universitätsspital Zürich
Stv. Leiter Zentrum für
Hämatologische Neoplasien
Comprehensive Cancer Center USZ
Rämistrasse 100, CH 8006 Zürich
Krebserkrankungen/Lymphomerkrankungen sind ein komplexes und umfangreiches Thema.
Wir danken den Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirates für ihre fachliche Beratung.