MDS Plattform Schweiz - eine Gruppe von Lymphome.ch

Wir freuen uns über Ihren Besuch bei der MDS Plattform Schweiz. Es ist unser Anliegen einen Beitrag zum besseren Verständnis der MDS-Erkrankung zu leisten.

Was wir wollen

Die Gruppe MDS Plattform Schweiz steht  zwar noch ganz am Anfang, doch möchten wir  betroffenen Menschen, ihren Angehörigen und Freunden in einer durch Krankheit und Verunsicherung geprägten Lebensphase Anteilnahme, Zuwendung und seelische Unterstützung zu bieten.

Informationsmaterial

Wir  stellen MDS-Betroffenen und Ihre Angehörigen Informationen zur Krankheit selbst sowie krankheitsbezogenen Themen zur Verfügung.

Zur Zeit sind folgende Informationsbroschüren bei uns erhältlich:

• Therapiebegleiter zu Myelodysplastischen Syndromen (MDS), Herausgeberin: LHRM, Rüsselsheim
• Wie funktioniert mein Knochenmark, Herausgeberin: MDS Foundation
• Myelodysplastische Syndrome (MDS) - Von Patient zu Patient, Herausgeber: Leukämie Lymphom Liga e.V., Düsseldorf
  

Informationsmaterial in französischer und italienischer Sprache ist in Planung.

Sie wollen sich für die MDS Plattform Schweiz engagieren und Ihre Ideen einbringen?
Bitte zögern Sie nicht und kontaktieren Sie uns!

Über die Facebook Seiten der Leukämiehilfe Rhein Main erhalten Sie weitere Informationen:

lymphome.ch ist Mitglied der MDS Alliance

Wir möchten bei Bedarf gerne Kontakt zu Gleichbetroffenen vermitteln.

Falls Sie den Wunsch haben und bereit sind, Ihre Erfahrungen mit der Krankheit mit anderen Betroffenen zu teilen, dann melden Sie sich bitte bei uns.

nflymphmch oder
Tel.: +41 61 421 09 27

Neben Patienteninformtionen über MDS und die Blutstammzellspende finden sich auch Fachinformationen über Diagnose, Risiko und Therapie.

Mit dieser Studie sollen die nationalen und internationalen Empfehlungen zur Erstellung eines Registers mit assoziierter Biobank bei erwachsenen Patienten mit MDS umgesetzt werden.

-> Zu mds-switzerland.ch

An der multizentrischen MDS-Studie sind Hämato-onkologische Zentren aus verschiedenen Schweizer Spitälern beteiligt.

-> Hier geht's zur Studiengruppe

Myelodysplastische Syndrome (MDS) sind Erkrankungen des blutbildenden Systems im Knochenmark.

Die Blutzellen, die aus der Stammzelle im Knochenmark gebildet werden, bleiben oftmals unreif und haben keine Möglichkeit sich zu funktionierenden Blutzellen zu entwickeln. Bei vielen Patienten liegen Chromosomenveränderungen vor.

Häufige Symptome bei MDS sind unter anderen Erschöpfung, möglicherweise erhöhte Infektionsanfälligkeit und/oder Blutungsneigung.

Die Prognose und Therapien richten sich nach der Ausprägung der Erkrankung im Einzelfall. Eine möglichst genaue Einordnung in ein Risikoprofil hilft eine angemessene Therapie zu finden.

MDS ist eine Erkrankung des oft älteren Menschen, aber auch junge Erwachsene und Kinder können daran erkranken.

Die Krankheitsursachen sind nach heutigem Kenntnisstand in der Mehrzahl der Fälle nicht genau zu ermitteln. Allerdings können Umweltgifte eine Rolle spielen.

• MDS-Patienten Interessen-Gemeinschaft
• Broschüre: Wie funktioniert mein Knochenmark? (PDF)
• Kompetenznetz Leukämien: Myelodysplastische Syndrome (MDS)
• Onkopedia: Leitlinien für Diagnostik und Therapie
• ESMO GUIDELINES Myelodysplastic Syndromes (englisch)
• "MDS verstehen" (Quiz)
• MDS/AML – Genmutationen und ihre klin., prognostische und therapeutische Relevanz weiterhin im Mittelpunkt der Forschung (2015)
  

Kantonsspital Aarau
PD Dr. med. Nathan Cantoni
Tel.: +41 (0)62 838 60 50
Email:  nathan.cantoni@ksa.ch

Kantonsspital Chur
PD Dr. med. Dirk Kienle
Tel.: +41 (0) 81 256 66 68
Email:  dirk.kienle@ksgr.ch

Stadtspital Triemli
Prof. Dr. med. Mathias Schmid
Tel.: +41 (0)44 416 35 01
Email:mathias.schmid@triemli.zuerich.ch   

Hôpitaux Universitaires de Genève HUG
Dr. med. Kaveh Samii
Tel.: +41 (0)22 372 39 29
Email:  kaveh.samii@hcuge.ch

Universitätsspital Basel
Prof. Dr. med. Jakob Passweg
Tel.: +41 (0)61 265 42 54 
Email:  jakob.passweg@usb.ch

Luzerner Kantonsspital
Dr. med. Axel Rüfer
Tel.: +41 (0)41 205 51 47
Email:  axel.ruefer@luks.ch

Universitäts Spital Zürich
Prof. Dr. med. Stefan Balabanov
Tel.: +41 (0)44 255 12 93
Email:  stefan.balabanov@usz.ch

Centre Hospitalier Universitaire Vaudois
Dr. Sabine Blum
Rue du Bugnon 46, CH 1011 Lausanne
Tel.: +41 (0)21 314 34 32
Email:  sabine.blum@chuv.ch

Inselspital Bern
Prof. Dr. med. Nicolas Bonadis
Tel.: +41 31 632 45 71
Email:  nicolas.bonadies@insel.ch

Kantonsspital Münsterlingen
Dr. med. Rudolf Benz
Tel.: +41 (0)71 686 26 35
Email:  rudolf.benz@stgag.ch

Kantonsspital Winterthur
PD Dr. med. Jeroen Goede
Tel.: +41 (0)52 266 36 97
Email:  jeroen.goede@ksw.ch