Unsere Vision
Wir wollen, dass alle Lymphombetroffenen die bestmögliche Information und Unterstützung, Therapie und Pflege erhalten.
Die Patientenorganisation als aktive Hilfe zur Selbsthilfe.
Unser selbst definiertes Ziel ist, Lymphom-betroffenen Menschen, ihren Angehörigen und Freunden in einer durch Krankheit und Verunsicherung geprägten Lebensphase Anteilnahme, Zuwendung und seelische Unterstützung zu bieten.
Wie alles begann
Eine persönliche Erfahrung. Eine Idee. Ein Engagement, das bis heute wirkt.
1999 erhält Rosmarie Pfau die Diagnose eines follikulären Lymphoms. Auf der Suche nach Austausch und Informationen stellt sie fest: Für Menschen mit einem Lymphom und ihre Angehörigen gibt es in der Schweiz keine Anlaufstellen, keine entsprechende Gesprächsgruppe und keine verständlichen Informationen.
Aus diesem persönlichen Bedürfnis entsteht eine Idee, die zur Grundlage von lymphome.ch wird.
1999 – Der Anfang einer Idee
Nach ihrer Diagnose möchte Rosmarie Pfau verstehen, was die Erkrankung für sie und ihr weiteres Leben bedeutet. Vor allem aber sucht sie den Austausch mit Menschen, die Ähnliches erleben.
Bei ihren Recherchen stellt sie fest, dass es in Basel und in der übrigen Schweiz praktisch keine Möglichkeiten für Lymphombetroffene und ihre Angehörigen gibt, sich zu informieren oder mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Aus der Suche nach Unterstützung entsteht der Wunsch, selbst eine solche Möglichkeit zu schaffen.
Unterstützt wird Rosmarie Pfau dabei von Prof. Dr. med. Andreas Lohri, dem damaligen Leitenden Arzt der Abteilung Onkologie und Hämatologie am Kantonsspital Baselland in Liestal.
2001 – Die erste Gesprächsgruppe
Im Mai 2001 ist es so weit: In Basel wird die erste ho/noho*-Gesprächsgruppe unter dem Namen Selbsthilfegruppe für Lymphombetroffene und Angehörige gegründet. Damit entsteht ein Ort für Begegnung, Austausch und gegenseitige Unterstützung – von Betroffenen für Betroffene und ihre Angehörigen.
2004 – Vernetzung über die Schweiz hinaus
ho/noho entwickelt sich weiter und wird Mitglied der Lymphoma Coalition, des internationalen Netzwerks von Lymphompatientenorganisationen, sowie der DLH – Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe.
Am 15. September 2004 findet erstmals der Welt-Lymphom-Tag (World Lymphoma Awareness Day, WLAD) statt, eine Initiative der Lymphoma Coalition, die 2 Jahre zuvor gegründet wurde. Mit Unterstützung der Krebsliga beider Basel organisiert ho/noho an diesem wichtigen Informationstag das erste WLAD-Patientensymposium in Basel.
Auch digital beginnt eine neue Zeit: Die erste Website von ho/noho geht online.
2005 – Aus der Initiative wird eine Organisation
Ein weiterer wichtiger Meilenstein folgt: Der gemeinnützige Verein Lymphome.ch wird in Basel gegründet.
Damit verbunden ist die Namensänderung zu ho/noho – Schweizerische Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige.
Was als persönliche Initiative begonnen hat, erhält damit eine feste organisatorische Struktur.
2006 – Anerkennung der Gemeinnützigkeit
Im August 2006 erhält der Verein Lymphome.ch den Status der Gemeinnützigkeit.
Von der persönlichen Erfahrung zur gemeinsamen Stärke
Was 1999 mit einer persönlichen Suche nach Austausch und Orientierung begann, entwickelte sich innerhalb weniger Jahre zu einer Organisation mit einem klaren Ziel:
Menschen mit Lymphomerkrankungen und ihre Angehörigen sollen nicht allein sein.
Seit den Anfängen setzt sich lymphome.ch dafür ein, Wissen zugänglich zu machen, Begegnungen zu ermöglichen, Erfahrungen zu teilen und die Anliegen von Lymphombetroffenen und ihren Angehörigen sichtbar zu machen.
Eine Idee, die aus Betroffenheit entstand – und zu einer Gemeinschaft gewachsen ist.
Neuer Name, neues Logo, ansonsten alles beim Alten
Anfang 2018 änderte ho/noho* seinen Namen und wurde zu lymphome.ch Patientennetz Schweiz. Gleichzeitig wurden der Internetauftritt und das Logo neu gestaltet.
Hinter lymphome.ch Patientennetz Schweiz stehen jedoch nach wie vor dieselben Personen – und damit auch die gleiche langjährige Erfahrung und das gleiche Engagement für Menschen mit Lymphomen.
Weshalb die Namensänderung?
Der Grund für die Namensänderung war die neue WHO-Klassifikation der Lymphome. Der Begriff Non-Hodgkin-Lymphom (NHL) wird darin nicht mehr als eigenständige Bezeichnung verwendet. Stattdessen sollen Lymphome möglichst genau nach ihrem jeweiligen Lymphomtyp benannt werden.
Bis sich diese neue Terminologie überall durchgesetzt hat, wird es allerdings noch einige Zeit dauern. Der Begriff Non-Hodgkin-Lymphom ist deshalb nach wie vor häufig anzutreffen.
* ho/noho steht für Hodgkin-/Non-Hodgkin-Lymphom.
Zweck und Ziel
Der Verein ‚lymphome.ch’ (auch Organisation genannt) sieht sich als Informations- und Kontaktstelle für Betroffene und Angehörige und begleitet und unterstützt Betroffene bei der Krankheitsverarbeitung und ihren Entscheidungsprozessen. In Gesprächsgruppen und durch Informationsveranstaltungen mit Fachvorträgen fördert lymphome.ch das Verständnis für die Erkrankung.
Patientensupport und Drehscheibe
Ängste – schwierige Entscheidungen - Unsicherheit
Eine Krebsdiagnose kann das Leben über Nacht verändern.
Betroffene werden oft bombardiert mit komplexen Informationen zur Diagnose und Behandlung. Vielfach haben sie vorher noch nie von einem Lymphom gehört. In der Schockreaktion kann es für Betroffene manchmal schwierig sein, alle Informationen und Begriffe zu verstehen und zu verarbeiten.
Unsere Kernaufgabe sehen wir in der Begleitung von Menschen, die sich an uns wenden, um sich zu informieren und/oder mit Gleichbetroffenen ihre Erfahrungen zu teilen.
Gesprächsgruppen
Unsere Gesprächsgruppen bieten die Möglichkeit, sich in diesem Rahmen aktiv und konstruktiv mir der Krankheit auseinanderzusetzen und in gemeinsamen Gesprächen die Krankheit besser verstehen zu lernen.
Die gegenseitige Unterstützung und der Erfahrungsaustausch in einer geschützten und vertrauensvollen Umgebung kann dazu beitragen, die gesundheitliche Beeinträchtigung und die damit verbundenen seelischen Belastungen besser zu bewältigen.
Lymphome.ch - Vorstand 2026
Der Vorstand setzt sich mehrheitlich aus persönlich Betroffenen und Angehörigen zusammen.
A = Angehörige/r B = Betroffene/r
Alle Vorstandsmitglieder engagieren sich ehrenamtlich!
Herzlich willkommen im Vorstand!
Wir freuen uns sehr, Christine Merseburger und Sarah Tschopp als neue Vorstandsmitglieder begrüssen zu dürfen. Mit ihrem Engagement, ihren Erfahrungen und neuen Perspektiven werden sie unsere Arbeit bereichern und die Interessen unserer Mitglieder mitgestalten. Wir heissen sie herzlich willkommen und freuen uns auf die gemeinsame Zusammenarbeit.
Rosmarie Pfau (B)
Präsidentin
Armin Kull (B)
Finanzen
Céline Rickli-Pfau (A)
Aktuarin
Claudia Russo (B)
Begleitet die Gesprächsgruppe Zürich
Moderatorin FB-Betroffenenaustausch,
Kontakt: Region Tessin
E. Etcharren (A)
Social Media
Christine Merseburger (B)
Sarah Tschopp (B)
Begleitet die Gesprächsgruppe Bern
Kontakt: Region Westschweiz
Wissenschaftlicher Beirat
Prof. Dr. med. Urban Novak
Chefarzt an der Universitätsklinik
für Medizinische Onkologie
INSELSPITAL BERN
Freiburgstrasse
CH 3010 Bern
Prof. Dr. med. Christoph Renner
Onkozentrum Zürich
Seestrasse 259
CH-8038 Zürich
KLINIK FÜR HÄMATOLOGIE & ONKOLOGIE HIRSLANDEN ZÜRICH
Witellikerstrasse 40
CH 8032 Zürich
Prof. Dr. med. Thorsten Zenz
Leitender Arzt Hämatologie
Klinik für Medizinische Onkologie und Hämatologie, Universitätsspital Zürich
Stv. Leiter Zentrum für
Hämatologische Neoplasien
Comprehensive Cancer Center USZ
Rämistrasse 100, CH 8006 Zürich
PD Dr. med. Jeroen Goede
Co-Departementsleiter Medizin, Chefarzt Allgemeine Innere Medizin und
Chefarzt Klinik für Hämatologie und Onkologie
GZO AG Spital Wetzikon
Spitalstrasse 66, 8620 Wetzikon
Krebserkrankungen/Lymphomerkrankungen sind ein komplexes und umfangreiches Thema.
Wir danken den Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirates für ihre fachliche Beratung.